Cuando mudé a nuestra familia (que vivía en la ciudad) a los suburbios para que mi estudiante de kínder pudiera asistir a una escuela pública con una de las mejores reputaciones, nunca imaginé la terrible experiencia que sufriría solo por mantener a mi hija inscrita en esa escuela del vecindario.
Mi hija nació con apraxia del habla, un trastorno que le dificulta producir los movimientos necesarios para una comunicación inteligible. Los niños con apraxia saben lo que quieren decir, simplemente no pueden hacer que las palabras o los sonidos salgan de manera eficiente. Así que mi brillante hija, con todo tipo de ideas creativas, ha pasado la mayor parte de su vida luchando por compartirlas. El único tratamiento es años de terapia intensiva del habla, y el trastorno puede ir acompañado de una variedad de otros desafíos que afectan a un niño académica, social y emocionalmente. Afortunadamente, la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), de 1975, que exige una “educación gratuita y apropiada” para los niños con discapacidades, obliga a que las escuelas públicas le brinden apoyo adicional. En su caso, esto significa terapia del habla y ocupacional, además de ayuda académica adicional.
IDEA parece una buena idea. Pero junto con sus enormes beneficios para niños como mi hija, también presenta un escenario con una maraña de conflictos entre padres y escuelas. Educar a 50 millones de estudiantes estadounidenses en escuelas públicas en 2014 costó un promedio de $12.281 por niño. Pero para más de seis millones de esos estudiantes que recibieron servicios de educación especial, el costo puede ser el doble o incluso el triple de esa cifra. Entre los altos costos de atender a los niños con discapacidades para los distritos y los padres que sienten que las escuelas pueden estar balanceando su presupuesto con la educación de sus hijos, existe un enorme potencial de conflicto entre los distritos escolares y las familias. Los distritos escolares a menudo tienen una ventaja y poder; aprendí que es importante que los padres estén al tanto de la situación y verifiquen (más de una vez) dónde son colocados sus hijos que necesitan educación especial.
Esos primeros años maravillosos
Los primeros años de la escuela primaria empezaron bien. Mi pequeña estudiante estaba aprendiendo y haciendo amigos. En segundo grado, pasando una parte de sus días en el centro de recursos de aprendizaje de la escuela y el resto en el aula regular, comenzó a mejorar constantemente. Le estaba yendo tan bien académicamente que dejó de asistir al aula de recursos de aprendizaje y fue promovida al aula regular para el año siguiente. Esto resultó ser afortunado en más de un sentido. Como una de sus primeras acciones, el nuevo director de la escuela cerró el centro de recursos de aprendizaje.
El tercer grado comenzó con buen pie. Con un maestro brillante y un grupo de amigos cercanos, mi hija estaba prosperando. La preocupación diaria que había sentido desde su diagnóstico se estaba desvaneciendo lentamente cuando la veía sonreír cada vez que salía de la escuela.
¿Satisfaciendo sus necesidades o satisfaciendo el presupuesto?
Luego, habiendo transcurrido algunos meses del año escolar, recibí un correo electrónico inesperado del director. Él expresó preocupación porque las horas de tutoría especializada asignadas a mi hija podrían no satisfacer sus necesidades académicas. Pidió cambiar la reunión del Plan de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) de mi hija para antes de las vacaciones de invierno. Solicitó permiso para más exámenes académicos para “ayudar a tomar una decisión más informada sobre su colocación”.
¿Cómo? ¿De dónde vino esta preocupación tan repentinamente? No del desempeño real de mi hija. Tampoco fue del maestro de su aula, que había expresado su alegría al ver el progreso constante de mi hija. No vino de las pruebas, ya que ninguna se había realizado aún. ¿Y de qué “colocación” podría estar hablando? Era como si sus preocupaciones no tuvieran nada que ver con la realidad actual, como si ni siquiera hubiera revisado el progreso de mi hija. Era como si solamente nos enviara un formulario.
Ese día de noviembre, al recoger a mi hija de la escuela, las piezas encajaron en su lugar. A los padres de otros niños que reciben servicios de educación especial también se les pidió reuniones adelantadas del IEP y recibieron un mensaje casi idéntico. Esencialmente, había recibido una copia de la misma carta. Esto marcó el comienzo de un plan para trasladar a los niños con discapacidades a una escuela diferente. El centro de recursos de aprendizaje se había cerrado en nuestra escuela, pero había uno en otra escuela en nuestro distrito. Querían que los niños cambiaran de escuela a mediados de año y estaban reprogramando las reuniones del IEP para que la transferencia pudiera realizarse al comienzo del nuevo semestre.
Incluso asumiendo que estaban considerando lo que más les convenía a estos niños, lo cual dudé, habían olvidado que el bienestar social y emocional de un niño es tan importante como sus logros académicos. Y para mi hija, esto era doblemente cierto. A un niño que le cuesta comunicarse tiene que esforzarse de igual manera para desarrollar amistades como para memorizar datos matemáticos.
¿Por qué ignoraría una escuela los estudios?
Después del inesperado correo electrónico del director, rápidamente comencé a investigar y descubrí que en los últimos años ha aumentado la tendencia a que los niños con discapacidades pasen más tiempo en las aulas regulares. La evidencia muestra que cuanto más tiempo pasa un niño con discapacidades en el aula regular, falta menos a la escuela y tiene menor probabilidad de portarse mal en clase. Además, sus puntajes en las pruebas son más altos. En realidad, la ley exige que las escuelas coloquen a los niños en el “ambiente menos restrictivo” en la mayor medida posible, incluso si menos restrictivo significa cosas diferentes para cada niño, según la capacidad y la necesidad.
“Lo principal es que cada niño debe ser examinado individualmente y la escuela debe preguntarse, ‘¿Cómo podemos apoyar al niño en el aula?'”, dice la abogada de educación especial Ruth Lowenkron. “Los estudios demuestran que educar a los niños con discapacidades junto con los niños que no tienen discapacidades promueve el bienestar social y académico del niño”.
Me enteré con tristeza de que los niños con discapacidades tienen tasas de graduación de menos de la mitad comparado con sus compañeros sin discapacidades. Cuanto más leía, más sentía que mi hija necesitaba quedarse en su escuela actual, con sus amigos, su maravilloso maestro y su confianza en ciernes.
¿Dónde quedó el trabajo en equipo?
Para comprender completamente sus necesidades académicas, decidí obtener sus exámenes académicos privados, pero esto significaba que el distrito escolar no podía realizar los mismos exámenes al mismo tiempo. A pesar de informarle a la escuela mi intención, rápidamente comenzaron las pruebas sin mi permiso. De alguna manera, ya no tenía la sensación de que todos queríamos lo mejor para mi hija. Estaba empezando a sentir que tenía que luchar por sus derechos. Era la primera vez desde que soy madre que veía de primera mano que los mayores desafíos relacionados con las necesidades especiales no siempre provienen de la discapacidad en sí.
Como madre, sabía que a mi hija le estaba yendo bien, ella se sentía segura, feliz, adaptada socialmente y aprendía. Sabía que no era el momento para una nueva escuela o para un aula restrictiva. Le envié un correo electrónico al director y le dije que había decidido, después de mucho pensar, que no estaría considerando un cambio y pensé que sería más útil si centráramos nuestros esfuerzos en la mejor manera de servir a mi hija en la escuela actual. Sugerí que dejáramos la reunión para enero cuando tendríamos los resultados de las pruebas y cuándo podríamos tener una reunión del IEP. El director me dejó un mensaje de voz diciendo que se reunirían sin mí en lugar de cancelar. Una y otra vez, escuché a la escuela decir que éramos un equipo para ayudar a mi hija a tener éxito. Pero al parecer teníamos diferentes definiciones de lo que es ser un equipo.
Cuando finalmente nos sentamos a la mesa para la reunión del IEP de mi hija en enero, me sorprendió descubrir que el director del centro de aprendizaje de la otra escuela estaba allí como invitado sorpresa. Lo trajeron para que promoviera los beneficios de su programa, y me di cuenta de que este agradable hombre no estaba a gusto estando allí (a mí tampoco me agradó que él asistiera a la reunión). En la misma reunión, también escuchamos lo que ya sabía instintivamente: resultó que a mi hija le estaba yendo mucho mejor académicamente que nunca y mejor de lo que esperaban. Yo, como miembro igualitario del equipo del IEP, no quería que ella se moviera a otra escuela. Entonces, ¿por qué toda esta presión para moverla?
Un problema de centralización
Resulta que la práctica controvertida que nuestra escuela había implementado era algo que se llama servicios centralizados. Un centro de aprendizaje centralizado es más barato que uno por cada escuela. Y mientras que dos maestros de educación especial podrían ser necesarios para atender a todos los estudiantes en un distrito como el nuestro, solo hay dinero suficiente para tener un maestro de recursos de aprendizaje que se transporta de manera regular de escuela a escuela. Esta es la realidad, incluso en un distrito escolar público como el nuestro, que pide a todas las familias que paguen $750 por año para apoyar sus programas de arte y música.
La práctica de centralizar los servicios no solo ha enfurecido a los padres de todo el país, sino que ha inspirado múltiples demandas. El caso más famoso es el caso de Nueva Jersey de J.T. en contra de Dumont Public Schools, presentada en nombre de un estudiante de kínder con autismo que se vio obligado a mudarse a otra escuela en su distrito.
Su abogado, John Rue, dice: “Si un distrito escolar tiene una regla que dice que los niños pueden ir a la escuela en su vecindario, entonces los niños con discapacidades también deben ser enviados a la escuela del vecindario a menos que haya una razón para cambiar eso”.
La abogada de educación especial Lowenkron dice que es una cuestión de derechos civiles. “Aprendimos de nuestras experiencias a diferenciar que los niños de color no son tratados como iguales en la era de los derechos civiles”, explica Lowenkron.
“No es diferente cuando se trata de los niños con discapacidades”.
La familia de J.T. perdió el caso original que lo habría mantenido en la escuela de su vecindario, pero su madre recientemente presentó una apelación ante la Corte Suprema del Estado de Nueva Jersey. El caso comenzó cuando el niño estaba en el kínder y ahora está en quinto grado. Esperaba resultados un poco más rápidos para mi hija, pero al ritmo en que iban las cosas, no había ninguna garantía.
Antes de cambiar de escuela
Diane Provo, especialista en comportamiento del desarrollo infantil y consultora privada, señala que debes pensar en aspectos como las adaptaciones y modificaciones antes de considerar un cambio drástico como un cambio de escuelas. Ella dice que las estrategias pueden incluir: “Instrucciones repetidas de varias maneras, verificar la comprensión, los asientos preferenciales, un compañero de clase, el uso de la tecnología. Todo eso debe ponerse en práctica antes de considerar cambiar a un niño de escuela”.
Una maestra de educación especial que pidió no ser nombrada me comentó que es más fácil para un maestro de educación general administrar una clase llena de estudiantes que trabajan en niveles similares a una clase con estudiantes que necesitan apoyo adicional, incluso si esto no se puede tomar en cuenta legalmente en la colocación de un niño. Ella aconseja a los padres que recuerden que: “Tú tienes derechos y tu hijo tiene derechos. Obtener el apoyo académico correcto es algo por lo que debes luchar. Si no te sientes a gusto con un cambio propuesto en el plan de tu hijo, no lo firmes”.
Ella está en lo correcto. Pero contrarrestar requiere energía y convicción. Mis instintos maternos (sobre la inclusión y las aulas centralizadas, y sobre el bienestar general de mi hija) demostraron estar en línea con sus necesidades individuales y la investigación más reciente sobre qué es lo mejor para los niños con discapacidades. Pero fue solo después de que me armé con suficiente conocimiento e investigación que sentí que tenía el poder de defender realmente lo que ella necesitaba. “Se les debe recordar a los padres que ellos son realmente los expertos en sus hijos, y pueden ser incluso mejores expertos si se arman con la ley y los hechos”, dice Lowenkron.
Al final de ese año escolar, las otras familias con las que había hablado en el patio de recreo esa tarde de noviembre, uno por uno trasladaron a sus hijos al aula del centro de aprendizaje autónomo en la otra escuela, con resultados mixtos. Por mi parte, parecía que la escuela finalmente había dejado de presionar y estaba ocupada concentrándose en apoyar a mi hija en el aula de educación general, en la escuela de nuestro vecindario, a la que pertenecía. O casi habían dejado de presionar, a excepción de ese último mensaje telefónico de la secretaria de la escuela, justo antes del inicio del cuarto grado, en el cual se me pedía que firmara y devolviera la documentación necesaria que permitiría a mi hija cambiar de escuela antes del inicio del curso escolar. La secretaria había sido informada de que estábamos considerando el cambio.
Cuando no devolví la llamada, pronto contrataron a un nuevo y maravilloso maestro de recursos para atender a los niños que lo necesitan de la forma menos restrictiva, apoyándolos dentro de su salón de clase. Dice mucho de un maestro de educación especial que trae materiales y proporciona guía y apoyo en un aula regular. Espero que esa sea la última llamada de ese “tipo” que reciba de la escuela durante mucho tiempo.
Translated by: SpanishWithStyle.com
